Il 15 sett. 2001 è nata Vittoria, la figlia dell’autrice.
Dopo un periodo di gioia e serenità iniziano i primi malori della bimba e l’apprensione per Milena e tutta la sua famiglia.
Solo dopo un lungo iter di accertamenti sanitari in vari centri pediatrici il 10 maggio 2006 arriva la diagnosi.
Vittoria è affetta dalla Sindrome di Rett; una malattia genetica rara.
E’ una patologia progressiva che colpisce quasi esclusivamente le bambine dai sei ai diciotto mesi di vita e che impedisce di avere uno sviluppo neurologico e psicomotorio che permetta loro di condurre una vita normale.
Tanti sono i disturbi che possonolimitare la loro quotidianità: la deambulazione, le apnee, l’epilessia, la scoliosi e la mancanza della parola.
Immenso è il dolore, l’impotenza e la rabbia di Milena. Pur essendo una donna coraggiosa e di fede si chiede perché questa sorte sia toccata proprio a lei, non sa capacitarsi e, oppressa dall’angoscia, non vuole accettare la realtà. Dopo un lungo periodo di scoramento, preghiere e riflessioni arriva l’accettazione e la presa di coscienza che Vittoria non è una pena bensì un dono. Il suo percorso da quel momento, seppur impervio, è una continua, profonda conoscenza dell’amore vero, quello che soverchia il dolore e tutte le avversità; quello che infonde coraggio e fa emergere l’istinto di donna e di madre che oltre ad amare deve proteggere. Lei lo farà impegnandosi in prima persona ogni giorno. Inizia così il suo interessamento, la sua dedizione per avere cognizione e combattere questa malattia. Parteciperà attivamente ai congressi sul tema, promuoverà iniziative per sensibilizzare la comunità, i mass media e per raccogliere fondi per la ricerca.
Questo libro autobiografico può definirsi un diario che l’autrice ha tenuto dopo la nascita della sua primogenita. Ad esso ha affidato tutti suoi stati d’animo di madre e di donna: lo sconfinato amore per la figlia e la famiglia, le gioie, le tribolazioni, le incertezze, la rabbia, la tenacia e le sue prese di posizione contro il sistema sanitario e la burocrazia per difendere i diritti di Vittoria e per renderne dignitosa la vita.
In queste pagine traspare l’orgoglio per la figlia che ha fatto progressi insperati, i suoi timori per il futuro ma anche l‘incrollabile speranza, la profonda gratitudine e benevolenza verso le innumerevoli persone che le hanno teso una mano aderendo e sostenendola nelle sue iniziative con parole, gesti e sincero affetto.
Questa pubblicazione è un appello che vuole scuotere dall’indifferenza le coscienze frastornate da una frenetica, superficiale vita moderna; vuole “dar voce a queste bimbe” che, non avendola, il buon “Dio ha dotato di occhi azzurri ancor più grandi, belli ed espressivi”: occhiche sembrano parlarti, se non alle orecchie, al cuore “affinché pur nella loro diversità siano accettate, rispettate, sorrette, e non abbandonate, nell’arduo cammino della vita”.
Milena ci ha aperto il suo animo e la sua mente facendoci partecipi del suo vissuto, delle sue riflessioni sulla vita e sul mondo che la circonda, dei suoi poetici scritti ma, soprattutto, ci ha dato esempio della capacità di accettare e vivere con gioia ed amore le piccole o grandi difficoltàdi ogni giorno.
Una vicenda umana emozionante, commovente ed ammirevole dalla quale trarre forza e stimoli per guardare con interesse umanitariooltre le mura domestiche.
Autore: Milena Del Vecchio
Editore: Gilgamesh Edizioni
Pagine: 268